Osteoporose bij jongeren (18-49 jaar)

Osteoporose komt vooral voor bij mensen ≥50 jaar, maar jongere mensen kunnen ook osteoporose krijgen. Dit wordt early-onset osteoporose genoemd. Osteoporose heeft bij jongeren een andere definitie. De diagnose kan niet gesteld worden op basis van alleen een lage botdichtheid. De behandeling is individueel maatwerk, waarbij osteoporosemedicatie terughoudend wordt voorgeschreven. Er is nog geen behandelrichtlijn voor jonge patiënten. De behandelrichtlijnen zijn gericht op patiënten ≥50 jaar (≥40 jaar bij glucocorticoïden). Jongeren ervaren daardoor vaak problemen in de osteoporosezorg, zoals een late diagnose en summiere behandeladviezen.

Gratis infobladen

Voor jongeren met osteoporose en hun zorgverleners heeft de Osteoporose Vereniging vier gratis infobladen over osteoporose op jonge leeftijd gemaakt. De infobladen hebben elk een eigen thema en bestaan uit een combinatie van algemene informatie en ruimte om eigen gegevens in te vullen.  

Bekijk de infobladen

Definitie

Het verband tussen botdichtheid en fractuurrisico is op jonge leeftijd veel minder duidelijk dan bij mensen ≥50 jaar. Een van nature lage botdichtheid geeft op zichzelf geen verhoogd fractuurrisico, zolang de botontwikkeling normaal verlopen is. Daarom wordt bij jongeren niet alleen naar de botdichtheid gekeken, maar ook naar fragiliteitsfracturen en onderliggende aandoeningen om te bepalen of het fractuurrisico verhoogd is. Bij een lage botdichtheid (Z-score ≤-2 (<40 jaar) of T-score ≤-2,5 (≥40 jaar)) in combinatie met een of meer fragiliteitsfracturen en/of een onderliggende aandoening is er mogelijk sprake van osteoporose.  

De term osteopenie wordt bij jongeren in principe niet toegepast. Als de botdichtheid een beetje lager is dan gemiddeld, geeft dit op jonge leeftijd geen problemen.  

Dit zijn algemene richtlijnen. Soms treden fragiliteitsfracturen op bij jongeren met een normale botdichtheid. Ook dan kan er sprake zijn van osteoporose. Daarnaast kunnen sommige patiënten ≥40 jaar volgens de reguliere behandelrichtlijnen behandeld worden. 

Signalen

Fragiliteitsfracturen (fracturen die bij een klein incident of spontaan ontstaan). Typisch voor osteoporose zijn pols-, heup- en wervelfracturen, al kunnen ook op andere plekken in het lichaam fragiliteitsfracturen ontstaan. Wervelfracturen zijn soms lastig te herkennen. Rugpijn waarvoor geen andere oorzaak is, kan hierop wijzen. Wervelfracturen kunnen ook een lengteverlies van enkele centimeters veroorzaken. 

Risicofactoren

Bij jonge patiënten is er vaak sprake van secundaire osteoporose. Risicofactoren die de botontwikkeling kunnen verstoren zijn:

  • te weinig calcium en vitamine D;  
  • overmatig alcoholgebruik en roken;  
  • te weinig lichaamsbeweging, immobiliteit;  
  • hypogonadisme door late puberteit, premature ovariële insufficiëntie, bilaterale orchidectomie en ovariëctomie, amenorroe;  
  • laag gewicht (BMI <20);  
  • aandoeningen: o.a. chronische inflammatoire aandoeningen (reuma, SLE), (bij)schildklieraandoeningen, darmziektes (coeliakie, ziekte van Crohn), diabetes, COPD, astma, eetstoornissen (bv. anorexia nervosa);  
  • medicatie: o.a. glucocorticoïden, antihormonale therapie, anti-epileptica;  
  • relatieve energiedeficiëntie bij sporters (RED-S, vroeger female athlete triad);  
  • zwangerschapsgerelateerde osteoporose, een heel zeldzame vorm van osteoporose. 

Indien bij jongeren nog geen onderliggende oorzaak bekend is, is het belangrijk hiernaar te zoeken middels laboratoriumonderzoek. Ook kan er sprake zijn van erfelijke osteoporose door een genetische afwijking, zoals osteogenesis imperfecta. Als er geen oorzaak gevonden wordt, gaat het om idiopathische osteoporose. 

Behandeling 

Vanwege de grote verschillen tussen jonge osteoporosepatiënten en het ontbreken van een behandelrichtlijn, is de behandeling individueel maatwerk. Aandachtspunten hierbij zijn:

  • Behandeling van onderliggende aandoeningen. 
  • Passende voeding en voldoende calcium en vitamine D. 
  • Niet roken en geen of matig alcoholgebruik. 
  • Gezond gewicht (BMI ≥20). 
  • Botbelastende beweging. 
  • Risicovolle activiteiten heroverwegen. 
  • Hormoonsuppletietherapie in het geval van hypogonadisme (bij afwezigheid van contra-indicaties).  
  • Osteoporosemedicatie wordt terughoudend ingezet en kan alleen door ervaren medisch specialisten worden voorgeschreven aan jongeren. Deze medicatie is bestemd voor patiënten ≥50 jaar (≥40 jaar bij glucocorticoïden). Er is te weinig onderzoek gedaan naar hun werking en veiligheid bij jongere patiënten. Bij ernstige osteoporose (nieuwe fracturen, dalende botdichtheid) kan medicatie worden overwogen. Tijdens zwangerschap en borstvoeding mag geen osteoporosemedicatie gebruikt worden. 

Leven met osteoporose

Osteoporose en fracturen beïnvloeden allerlei aspecten van het leven van jongeren. Dit is voor iedereen anders. Sommigen kunnen (tijdelijk) niet werken of moeten geliefde hobby’s opgeven. Vrouwen hebben soms vragen over de mogelijkheden en risico’s van zwangerschap en borstvoeding. Jongeren kunnen ook psychische last ondervinden van hun osteoporose. Zeker op jonge leeftijd kan de diagnose erg beangstigend zijn en veel vragen oproepen. Zowel in de zorg als in hun omgeving stuiten jongeren regelmatig op onwetendheid en onbegrip. Op de website van de Osteoporose Vereniging vinden jongeren informatie over hun ziekte, ervaringsverhalen van anderen en mogelijkheden voor lotgenotencontact. 

Meer informatie

Wetenschappelijke overzichtsartikelen over osteoporose bij jongeren (18-49 jaar)

Andere bronnen