Bijna twee derde van de mensen met wervelbreuken vindt dat de kwaliteit van hun leven is verslechterd door osteoporose. Dat blijkt uit de achterbanraadpleging die de Osteoporose Vereniging in de zomer van 2024 heeft georganiseerd.
1.364 mensen vulden de online enquête in, waarbij ook veel ruimte was voor open vragen. Ze gaven hun mening over zaken als gezondheid, persoonlijke verzorging, huishoudelijke taken, mobiliteit, werk en vrijwilligerswerk, vrije tijd en vakantie.
Fysieke gevolgen
Van alle deelnemers (die allemaal osteoporose of osteopenie hebben) vindt 42% dat hun leven als gevolg van deze aandoening verslechterd is. Van de mensen die wervelbreuken hebben opgelopen, vindt zelfs 64% dat de osteoporose een negatieve impact heeft op de kwaliteit van hun leven. Op de open vraag hoe osteoporose het leven beïnvloedt, worden fysieke gevolgen zoals pijn het meest genoemd. Daarna volgen allerlei bezigheden die allemaal minder zijn geworden. Als derde wordt vaak angst om te vallen of om iets te breken genoemd. Als vierde noemen mensen vaak de dingen die ze méér zijn gaan doen, zoals beter op het eten letten en zorgen dat hun botten goed belast worden.
Reacties van patiënten
Veel reacties op de open vragen laten zien hoe belastend osteoporose is:
“Ik voel me invalide. Ik kan heel veel niet meer, zowel in praktische zin (stofzuigen, een spijker in de muur slaan, in de tuin werken etc.), als ook mijn hobby’s (wandelen met de hond, werken met textiel, rommelmarkt bezoeken etc.). Mijn leven staat nog steeds op de kop. Ik kan een nieuw evenwicht maar moeilijk vinden.”
“Door de ingezakte wervels ben ik 13 cm gekrompen. Alle ingewanden hebben minder plaats, zodat het een uitweg zoekt en krap is. Heb moeite met eten en ademhalen. Ik kan door de last niet meer dan 100 meter lopen zonder hulpmiddel wat mij enorm beperkt. Zwemmen en fietsen gaat gelukkig nog wel goed.”
Aanbevelingen
De Osteoporose Vereniging doet naar aanleiding van de aanbeveling naar de zorg om het aantal onderdiagnoses te verminderen. Als mensen immers niet weten dat ze osteoporose hebben, kunnen ze geen maatregelen nemen om hun botten sterker te maken en lopen ze meer risico op een botbreuk. Dat heeft dus gevolgen voor hun kwaliteit van leven en voor de maatschappij, bijvoorbeeld als het gaat om teruglopende arbeidsparticipatie en hoge zorgkosten.
Hoe kan onderdiagnose worden verminderd?
1. Door het opvolgen van de aanbevelingen van het Verbetersignalement Osteoporose van het Zorginstituut (nu Passende Zorg, verbetertrajecten genoemd). En in het bijzonder de drie aanbevelingen die ook op de ZEGG-agenda (Zorgevaluatie en Gepast Gebruik) zijn opgenomen.
2. Nu krijgt iemand krijgt veelal een brief mee (of ontvangt deze later thuis) met het verzoek een DEXA-scan te laten maken. Een brief die wellicht niet begrepen wordt of waaruit niet meteen de urgentie van een DEXA-scan uit blijkt, waardoor mensen na genezing van de breuk geen gehoor geven aan de oproep. Een adequate opvolging in eerste en tweede lijn kan ervoor zorgen dat mensen de noodzaak van het laten maken van de scan begrijpen en voelen en de scan laten maken.
Een andere, meer out-of-the box-werkwijze zou kunnen zijn: bij fragiliteitsbreuken bij 50 jaar en ouder zou komend vanaf de gipskamer gelijk een DEXA/VFA- scan gemaakt kunnen worden (vergelijkbaar met een röntgenfoto die van de breuk gemaakt wordt). Hoe eerder er geconstateerd wordt dat er sprake is van osteoporose, hoe eerder de behandeling gestart kan worden.
3. In de tweede lijn: Eenduidige verslaglegging van vermoedens van osteoporose zowel bij diagnosticerend onderzoek naar osteoporose als bij onderzoek naar andere aandoeningen waarbij het vermoeden van osteoporose “bijvangst” is. Naast deze verslaglegging moet er een standaardprocedure met vervolgstappen komen, zodat de geconstateerde vermoedens gedeeld worden met de zorgverleners die de volgende stappen kunnen nemen en noodzakelijke interventies kunnen worden gestart.
4. In de eerste lijn: Het onderkennen van de ernst van osteoporose. Hogere alertheid op signalen die wijzen op osteoporose gecombineerd met een doorverwijzing voor een DEXA/VFA-scan.
5. En ook voor de eerste lijn is er een andere en betere oplossing: Het ontwikkelen van een zorgprogramma osteoporose in de eerste lijn dat gericht is op screening van mensen die een verhoogd risico lopen, adequate opvolging van patiënten van 50 jaar en ouder die een breuk hebben gehad en geven van behandeling en ondersteuning op het gebied van bewegen, voeding en medicatie. Vergelijkbaar met de zorgprogramma’s voor bijvoorbeeld diabetes of COPD. Er zou zelfs een combinatie met deze zorgprogramma’s gemaakt kunnen worden.
