Wij, Osteoporose Vereniging, zijn een kennisagenda aan het ontwikkelen vanuit patiëntperspectief, met als doel om bij te dragen aan toekomstige onderzoekskeuzes. We stellen de kennisagenda grotendeels volgens het James Lind Alliance methode op. Dit is een internationale methode om een kennisagenda op te stellen – lees hier meer over de methode.
In april hebben mensen met osteoporose hun ervaringen en zorgen gedeeld middels een vragenlijst. Daarop ontvingen we maar liefst 443 reacties, met in totaal zo’n 2800 ideeën en suggesties. We hebben alle dubbele inzendingen, persoonlijke verhalen en onderwerpen die niet geschikt zijn voor onderzoek eruit gehaald. Uiteindelijk bleven er 413 onderwerpen over, waaruit we 43 onderzoeksvragen hebben geformuleerd.
In deze tweede vragenlijst willen we mensen met osteoporose, zorgverleners en onderzoekers vragen om de eerder opgehaalde onderzoeksvragen te prioriteren. We vragen jou het volgende: welke onderzoeksvragen verdienen volgens jou de meeste aandacht in onderzoek? Jouw deskundige blik is onmisbaar om de stem van patiënten te combineren met professionele inzichten.
Klik hier om de vragenlijst in te vullen (10–15 min) We moedigen je aan de uitnodiging ook door te sturen naar collega’s binnen jouw netwerk.
Volgende stap
Na deze vragenlijst organiseren we in het november een gezamenlijke slotbijeenkomst waarin circa 13 patiënten en 13 zorgverleners/onderzoekers samen de definitieve top-10 vaststellen. De resultaten zullen breed gedeeld worden met wetenschappelijke verenigingen, onderzoeksinstituten, financiers en beleidsmakers. Zou jij ook mee willen doen aan de slotbijeenkomst? Geef het dan aan het eind van de vragenlijst aan bij de desbetreffende vragen.
Jouw ingevulde antwoorden blijven volledig anoniem. Ook als je je opgeeft voor slotbijeenkomst worden deze niet gedeeld.
Alvast hartelijk dank voor jouw waardevolle bijdrage!
