Osteoporosepatiënten zijn niet tevreden over de zorg die zij krijgen en waarderen die zorg gemiddeld met een cijfer van 5,8 (op een schaal van 1-10). Ze krijgen te weinig informatie over hun behandeling en over bewegen en voeding om zelf hun botten zo sterk mogelijk te houden. Maar ook in het diagnosetraject krijgt 51% van de mensen niet de in de richtlijn Osteoporose en Fractuurpreventie aanbevolen VFA-scan (beeldvorming wervelkolom). Dit blijkt uit een enquête die de Osteoporose Vereniging heeft gehouden in de aanloop naar Wereld Osteoporose Dag op 20 oktober.
Dit cijfer (5,8) is hoger dan de waardering uit een vergelijkbare enquête uit 2023 (5,0). Tegelijk geeft de huidige enquête aan dat de zorg voor veel mensen met osteoporose (botontkalking) en osteopenie (voorstadium osteoporose) nog steeds veel te wensen overlaat. Daardoor lopen ze het risico dat hun botten onnodig verder verzwakken en dat ze (ernstige) botbreuken doormaken.
Geen of te weinig informatie over de behandeling, met als risico lage therapietrouw
Bijna de helft van de 2.526 respondenten (47%) geeft aan dat zij geen behandelplan hebben. Daardoor hebben ze bijvoorbeeld te weinig inzicht in de reden waarom ze bepaalde medicatie krijgen, hoe de medicijnen werken en hoe om te gaan met eventuele bijwerkingen. Ook geeft dit aan dat dat deze groep niet samen met hun arts beslist over de behandeling. Dat gebrek aan inzicht en aan een gezamenlijke beslissing kan ertoe leiden dat mensen zonder overleg stoppen met hun medicijnen. Bovendien krijgen deze patiënten vaak geen informatie over botbelastend bewegen (nodig om aanmaak van bot te stimuleren) en goede voeding, essentiële onderdelen van de behandeling.
Bij mensen met wel een behandelplan beperkt dit plan zich in het algemeen tot medische zaken, zoals medicijnen en diagnose, waardoor patiënten niet op de hoogte zijn van de noodzaak van aanpassingen in hun beweeg- en voedingspatroon. Dat gebrek aan kennis kan ertoe leiden dat de conditie van hun botten onnodig verergert, met meer (ernstige) botbreuken als gevolg.
Risico dat wervelbreuken niet ontdekt worden doordat veel mensen geen VFA-scan krijgen
Wervelbreuken zijn na de leeftijd van 50 jaar de meest voorkomende breuken en hebben vaak een grote impact op het dagelijks leven van patiënten. 51% van de respondenten krijgt geen VFA-scan. Tijdige diagnose leidt tot tijdige behandeling. Bovendien zijn wervelbreuken zijn een onafhankelijke voorspeller van toekomstige breuken. Een extra reden om deze beeldvorming altijd uit te voeren.
Risico dat patiënten bij de behandelaars uit beeld verdwijnen
Een groot deel van de respondenten (61%) zegt geen vervolgafspraak te hebben gekregen. Voor deze patiënten kan dit betekenen dat zij zelf moeten uitzoeken wanneer een controle of vervolgonderzoek nodig is en dat ze zelf deze afspraak moeten regelen. Dit brengt het risico met zich mee dat patiënten bij de behandelaars uit beeld verdwijnen en dat de ziekte onopgemerkt kan verergeren. Een deel (16%) lijkt tussen wal en schip terechtgekomen; zij geven aan helemaal geen behandelaar te hebben.
Persoonlijke impact
De impact van osteoporose kan heel groot zijn. Door botbreuken in onder meer rugwervels en heupen houden mensen langdurig of zelfs chronisch pijn en zijn ze vaak voortdurend bang voor nieuwe botbreuken. Voor veel van hen betekent dit een beperking van hun mogelijkheden om te gaan en staan waar ze willen. Dat heeft ook gevolgen voor hun werk, sport, zorg voor (klein)kinderen, mantelzorg, hobby’s en sociaal leven. Uit dit onderzoek blijkt verder dat de ondervraagden behoefte hebben aan een duidelijk aanspreekpunt voor vragen over de behandeling, en ook over het omgaan met de ziekte in hun dagelijks leven. Osteoporose is een chronische aandoening die vaak met de jaren verslechtert als er geen adequate behandeling in de combinatie van bewegen, voeding en medicijnen plaatsvindt.
Naast de persoonlijke gevolgen zijn er uiteraard ook gevolgen voor de maatschappij als geheel in de vorm van oplopende zorgkosten, druk op de zorgsector en verlies van arbeidsproductiviteit.
Enkele van de aanbevelingen voor de zorgsector naar aanleiding van de uitkomst van de enquête:
- Versterk persoonsgerichte zorg en gebruik het persoonlijk behandelplan in het gesprek met de patiënt.
- Zorg dat alle mensen die een DEXA-scan krijgen ook de VFA-meting krijgen voor het stellen van de juiste diagnose als uitgangspunt voor de behandeling.
- Zorg voor een duidelijk en herkenbaar aanspreekpunt.
- Organiseer de vervolgzorg actief en structureel.
- Versterk de samenwerking tussen zorgverleners.
- Maak bewegen, voeding en valpreventie vanzelfsprekende onderdelen van de zorg.
- Verbeter medicatiebegeleiding en informatie vanuit de apotheek.
Wereld Osteoporose Dag
De Osteoporose Vereniging vraagt rondom Wereld Osteoporose Dag op 20 oktober extra aandacht voor deze ziekte, waaraan in Nederland naar schatting 1,2 miljoen mensen lijden. Elk jaar zijn er 140.000 nieuwe botbreuken als gevolg van osteoporose, maar de ernst en impact van deze ziekte zijn nog onvoldoende bekend. Vooral vrouwen na de overgang lopen risico om osteoporose te krijgen, maar de ziekte komt ook voor bij mannen en bij jongere mensen.
